曜日の意識がまるで無い。一日も妙に長く感じるし一週間が途方もなく長い。これは一体どういうことだろう？
引越しによる環境の違いからだろうか？このまま永遠に12月が続く様な気さえする。
目標を見失ったからだろうか、
自分がこれから先、どう過ごして生きて行くのか、一日をどう過ごしたらいいのか、このまま時の流れに身をまかせそのまま流されて行けばいいのだろうか、何かそんなことばかり考えているから時間が進まなくなったんだろうか。
また、目標を作って一日を過ごせば一週間はあっという間に過ぎ時間は流れて行くのだろうか、そんなことを考えながら長い一日が終わって行く。
只今、ご紹介頂きましたがいろんな役にかかわっている訳ですが、役をやるつもりでやっているわけでなく、一緒に透析をやっている者が苦しんでいて、同じ病気で苦しんでいるのなら動けるものが何とかしなければと言う気持ちから運動に入りました。総会で古い話をしてくれとありましたので、昔の状況を皆さんに知っていただくのも大切かと思い話をさせていただきます。
私も昭和４３年頃から蛋白尿がでて、仕事をしていてもすぐ疲れる状況にありました。受診していくうちに腎機能がだめだということで東京の病院に救急車で運ばれました。１０日くらい経ってどうやら生きていけないぞと言う感じを受けました。医者に私の命はどれくらいか訊ねたら一ヶ月くらい、助かる方法は透析というのがある、との話。透析にかかるには東京には空きがない、横須賀の共済病院にあると紹介され、横須賀に戻ってきました。
昭和４５年当時、透析をやっていた人は８人位だったと思うが、私はすぐにでも透析が出来ると思ったが全然出来ない。透析の機械の台数が少なくてかかれない。かかるには貴重な透析機械なので身元調査をし、財産とか学歴とかを調べ、世の中のためになる人を優先的にするという選択をしていました。私が透析にかかれたことは幸運であったと思います。
また、当時の健康保険なんですが、健康保険は昭和４２年１２月に適用になったんですが、私は健康保険本人ですので医療費負担はないんですが、健保の家族で５割負担で大体１０万～３０万かかります。私の給料が２万５千円くらいですから大変なものです。家族は働けるものは皆一生懸命働き病院に２０万も納める人がおりまして、その方は病院から家に帰ってもいいといわれていても帰れない。家族が皆、朝から晩まで働いて自分だけ病気で寝ているわけにはいかないという。病室中、そのような話があり、治療しながら皆、泣いておりました。
これは困った、何とかならないか、と言う時、ちょうど新聞に広島腎友会設立という小さな記事があり、これだと思い、会を作る機運が生まれました。この医療費を何とかしなければならないということで横須賀共励会を昭和４６年２月に設立したわけです。
設立の記事が全国版に載ったと思うんですが、これを板橋にある「ニイレの会」（ニイレ＝ドイツ語で腎臓）の人が見てその呼びかけで全腎協の準備会に参加しました。
当時、板橋病院の事務局長をしていた方の友達が新聞記者をしておりまして、アピールするいい言葉は無いかということで、「金の切れ目が命の切れ目」と非常にセンセーショナルに世間に伝わりました。
当時、何度も厚生省に行きましたが、時の厚生大臣は金で命が左右されることはならん、ということで、昭和４６年６月に全腎協が発足したが、厚生大臣にお願いしてわずか１年で更生医療、育成医療、と言うお金が無くて誰でも透析にかかれるという結果になりました。
患者運動が１年でこれだけの内容を勝ち取ることは異常な行動だったなと思います。
当時、私は東京へ行くときに１０段の階段を登るだけで貧血で何度か倒れました。ヘマトクリット２０もなく１５とかその辺でしたから。顔も真っ黒、土色で、いつ死んでもおかしくないと言われておりました。
そんなことで、昭和４７年１０月に更生医療、育成医療が適用になりました。
皆さん本当に生きるために大変だったということを記憶していていただきたい。
当時、共済病院の機械はミルトンロイというアメリカでは家庭透析用で一人一台なんですが、それに最高４人がかかって生き延びました。笹岡先生以下の先生も少なく看護師も専門にいたのは一人で私たちが準備したり応援しながら透析をしていました。
シャントも外シャントで詰まりやすく片手３ヶ月と言われておりました。私も右手３ヶ月、左手３ヶ月、左足まできましたので残り少ないなんて自然に涙が出てきたものです。
しかし、昭和４７年頃から内シャントができ、詰まることがなくなりました。今の透析患者が長生きできる画期的な方法だと思います。
昭和４６年６月に全腎協が出来、いろんな問題を少しずつ解決する間、県の組織が出来ないと県の予算が引き出せない、透析が伸びないと言う思いから県腎友会が昭和５１年に出来ました。その後、各市町村単位の活動の必要性から横須賀共励会からわかれ三浦腎友会が出来ました。今は会員１００名近いと聞き驚きです。
今後も会を発展させ安心して透析が受けられる、また、新しい患者を増やさないような運動を進めていかれることを望みます。
 norifumi (@dialysis40)10/08/30 1:13 ICUから観察病室に入った。隣の部屋は個室らしい。深夜になると電話をかけている。聞くとは無しに聞こえてしまう。「あなた？ワンちゃんに代わって！あ〜〜、ママに会いたいんの〜！う〜ん、待ててね、もうすぐ帰るからね」毎晩電話して居た。しかし、隣の部屋は存在しなかった。 |
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| 外シャントＯＰの傷跡。 |
翌日か学校の仲間と道を歩いている。相変わらず女子高生姿をしている。女の連れが二人。一人は俺と同じような男言葉を使う元気な奴。もう一人は、いや〜ん、待って〜。みたいな聖子風。あと男子が２−３人。例の駅から何処かへ行く様子。みんなで列車に乗る。隣には聖子風が座った。胸が結構大きい。心の中で俺は今、女だよな？確認した。彼女の胸に頭をもたげしばし仮眠。女なのに何故か癒される。
しばらく生きと下車してまたぞろぞろと歩く。みんな手ぶらだ。学校へ行く様子ではない。気が付くとあの子がいない。おーい、なにやってんだよ。遅いぞ、もう。とか口々に叫んでいる。見るとあの子が後から走ってくる。手にはコンビニの袋が一杯。パシリやらされてんじゃん。と思ったが自分もお前トロいんだよ。とか言ってる。
俺もこいつらの仲間なんだな。
風景は田園から街になった。
どうやら課外活動みたいなものか、目の前に大きなサロンパスが止まっていた。みんなはそれに乗りこんで行く。
乗ろうとするがステップが高い。夢の中ではすたすたと歩いて行くがバスのステップが高くて乗れない。歩道の淵からも離れている。おーい、運転手ー！たけえんだよ。もっと歩道によせろよ！とか叫ぶが応答なし。一人の男子がひょいと乗せてくれた。ぞろぞろとバスに。。。
俺は運転手にもっと、歩道に寄せとけよな！と文句をいうと、うつむいていた運転手が顔をあげた。その運転手は禿げづらにはちまき、牛乳瓶のふたの様なメガネに腹巻をしたカトちゃん。カトちゃんは、まま、席に座って。これ、サービスだから。
と言って学生たちに焼酎のボトルを配っている。みんなに配り終えた後に一つ、点滴にストローをつけた様な奴が残った。
なんだよ。それは〜。と言うと、これはあっしがのみたくなった時イッシッシ。
ダメじゃん!それー！
とか言ってるうちにみんなは席についている。俺も席に着こうと振り返るとサロンパスの車内が見えた。通路が真っ直ぐ続いていて両脇に2座席づつシートがある。シートはリクライニング付きで席と席の感覚は広い。床は見えなくてシートが空中に浮かんでいる様だ。なぜか書く席の右足のところにだけフットレストがぴょこんと突き出ている。これはアクセルペダル？と考えながら席に片膝をついた格好のままバスは発車した。まだだよ〜カトちゃん。と叫んだが、バスはかまわず走り続ける。俺は体を入れ替えて座ろうとしたが、バスは激しく揺れる。スピード感もある。カトちゃん。まだ座っていないよー！と叫ぶが、カトちゃんはかまわずイッシッシ(*^◯^*)とますます調子乗ってハンドルを切る。
馬乗り状態のままバスは上下左右に激しく揺れながらスピードをあげる。ちょっと〜、、停めて〜！とか言いながらもスピード感や揺れが気持ち良くなずか楽しくてたまらなくなる。カトちゃんはますます例のドリフのノリで鼻歌を歌い出す。俺は思わずぷッと吹き出し笑ってしまった。その瞬間,点滴中である事を思い出し誰かに聞かれたかな？と思ったが夢に引き戻された。バスはますます勢いがつきバウンドも激しくなってスピードも上がってくる。しかしもはや俺は俺であって夢の住人ではない。怖くなって夢から出ようと思ったが目覚めない。これは点滴の副作用か,幻覚か？不安になった俺はナースボタンを押そうと手を伸ばすが届かない。
カトちゃんは絶好調でバスはスピードを上げてそのままカーブを曲がりきれずに隣家へ激突していった。
ふっと目覚めるとからになった点滴パックがぶら下がっていた。気を落ち着けてからナースコールを押してナースを呼んだ。
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